Ya lo sospechábamos. La salud de nuestra amiga no estaba para tirar cohetes. Nos sonaban demasiado familiares un montón de síntomas.

Pero nuestra amiga se negaba a ir al médico a contarle todo lo que le dolía y todo lo que le pasaba.

En verano de 2021 pudimos pasar unos días con ella en la playa, y desde que se levantaba hasta que se acostaba, se quejaba de cosas que no tenían pinta de ser “una racha mala de salud”…

No era lo mismo leerla o escuchar su voz en audios, que verla en vivo y riguroso directo, minuto a minuto.

Estaba hecha polvo. Le costaba hasta sonreír. Nos turnábamos para darle pequeños masajes por las noches. Vivía sin fuerzas, con frío en pleno agosto, con terribles digestiones, con carita de dolor casi todo el tiempo…

Se nos partió el corazón. primera vez.

Una semana después de compartir techo, a punto de tener que volver al trabajo, y ante sus noches sin dormir y viéndola arrastrarse la mitad del día (la otra mitad no tenía ni pilas), la llevamos de los pelos al médico.

No hizo falta insistir, el médico de atención primaria sustituto que estaba allí determinó según la exploró y la escuchó, que en esas condiciones, no podría incorporarse a su puesto en dos días. Le dieron una baja temporal para el trabajo,  y le mandaron un chorongo de pruebas (resonancias, análisis, radiografías…),  que cuando vió todos los volantes médicos, partes interconsulta, citas de espcecialistas, nuestra amiga tuvo que hacer un trabajo mental para procesar toda la romería que tenía por delante. (Y comprarse una carpeta para tener todo ese nuevo papeleo organizado)  

Durante la baja laboral, su salud no empeoró; muchos días mejoró lo suficiente para poner una lavadora, o para dar un pequeño paseo, o para dormir. Lejos de la fuente de estrés de su trabajo, tener que conducir a diario, estar fuera de casa 10 horas al día, … Sí mejoró.

Aprovechamos esos días para pedirle que escribiese en un papel todo lo que sentía, todo lo que le dolía, para cuando empezase a ver a especialistas tuviese las ideas más ordenadas y le resultase más fácil hacerse un resumen general de cómo se notaba. Los que sentía todo el rato, los que venían de vez en cuando, los peores, los que aunque fuesen raros también tenía que apuntar….. todos los síntomas que tuviese, que los apuntase en un papel.

Nos llegaron por wasap 4 fotos de 4 folios escritos por ella donde enumeraba todos sus síntomas.

Se nos partió el corazón. segunda vez.

Cuánto dolor había en aquellas frases. Cómo era posible que todas esas palabras en realidad fuesen las cosas malas que sentía. Cómo era posible que sintiendo todas esas cosas pudiese madrugar, trabajar, criar a un niño….

Empezaron las pruebas diagnósticas,  y las consultas médicas posteriores, lo pasó fatal, porque hay que tener una dosis de energía extra para hacerte todo lo que te mandan, porque algunas pruebas duelen, porque no le gustan los hospitales…Nos decía que se le estaba poniendo “culo de sala de espera”.

las palabras técnicas que escuchas por primera vez y no entiendes ni papa, más pruebas….,

Después llegaron los resultados y tras ellos, los diagnósticos.

Fibromialgia y Síndrome de Engel Dahlos.

Fibromialgia:  https://www.sanidad.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdf

Sindrome de Engel Dahlos https://medlinepluhttps://www.sanidad.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdfs.gov/spanish/ency/article/001468.htm#:~:text=El%20s%C3%ADndrome%20de%20Ehlers%2DDanlos,sangu%C3%ADneos%20que%20se%20da%C3%B1an%20f%C3%A1cilmente.

Asumiendo las nuevas etiquetas que le habían puesto. Asimilando que ya tenía nombre y apellidos esos 4 folios, intentando pensar en cómo actuar al respecto a partir de ahora…, no tuvo mucho tiempo para todo ello. El Servicio Público de Salud le notificó, muy poco tiempo después, que como sus enfermedades eran incurables, no tenía sentido alargar la baja. No se iba a curar, así que a currar. Alta médica.

Y recibimos un mensaje suyo de wasap que jamás se nos podrá olvidar.

“Ahora que me han dicho lo que tengo, me siento más deprimida que nunca. No sé si hubiese sido mejor seguir en la inopia y no saber que todo lo que me pasa es incurable y para toda mi vida. Me arrepiento de haber ido a los médicos. Ahora me siento más enferma…Estoy hundida”

Se nos rompió el corazón. tercera vez.

Al principio una sensación de culpabilidad nos dejó clavadas.

Quizás no habríamos tenido que insistirle para que al médico. Quizás nos habíamos entrometido en algo tan íntimo como es la salud de una persona. Quizás nuestra amiga no necesitaba ese tipo de ayuda….

Un rato después, pudimos procesar lo que ella también estaba procesando: Esos diagnósticos.

Corrimos a buscar el síndrome de Engel Dalhos, porque no lo conocíamos.

Mientras la Fibromialgia la encajábamos un poco más rápido, porque era lo que sospechábamos que podría pasarle.

Nuestra amiga estaba enferma. Con etiqueta puesta. Ya no eran suposiciones, ya era más realidad que nunca antes.

Cómo duele. Cómo duele cuando a alguien a quien quieres recibe una noticia así. Si eres paciente, empatizas en un plis plas con tus propia familia y seres queridos. Y les entiendes mejor la angustia y la impotencia a quienes te rodean, porque no pueden curarte, porque no te pueden librar del dolor que tienes.

Porque tú estás sintiendo exactamente eso, ahora mismo con tu amiga. Que no podemos quitarle el dolor.

Al rato y con dos vinos, entendimos que comenzaba su duelo. Ese del que hablamos a veces, que perder la salud es un duelo. Y ese pensamiento nos dejó más en calma. La acompañaríamos en su duelo y lo pasaríamos junto a ella. Entendiendo sus momentos de enfado, sus momentos de negación, su “joder, ¿por qué a mi, si soy buena gente?, sus frases de “no me hago una prueba más, estoy agotada de estar todo el día de médicos”, su llanto y su sensación de vértigo. Su indignación por tener que seguir levantándose a las 6 de la mañana para ir a un trabajo donde todo seguía igual de exigente y ella no podía, es que no podía, cumplir las necesidades de su profesión como le gustaría. Tenía momentos tsunami en el que todo junto la arrastraba por los suelos.

ACOMPAÑAR en ese duelo desde muy cerca era lo que había que hacer. Y exactamente eso es lo que hicimos.

ACOMPAÑAR con Contacto constante, apoyo incondicional, amor del bueno, ánimos para todos los pasitos. Se pueden hacer muchas cosas por alguien que acaba de ser diagnosticado de una enfermedad crónica. Y sin duda alguna, todo eso, AYUDA  a la persona que acaba de estrenarse en ese camino.

En Navidad de 2021, y como tradición, compartimos unos días de vacaciones, y pudimos darnos cuenta de que el duelo estaba avanzando en etapas. No es que notásemos más resignación, pero sí más aceptación. “Si hoy no se pueden hacer planes, qué putada pero es lo que hay, vamos a vegetar en casa tranquilamente, nos dormimos una peli y NO PASA NADA” Cosas así decía, y aunque al decirlas sus ojos estaban tristes, aprendía a ser paciente con sus circunstancias de salud.

Brava Amiga. Así es. No pasa nada. A dormir pelis se ha dicho.

11 meses después del diagnóstico, Ella está un poco mejor, y en este tiempo, ha cambiado un montón de cosas en su vida.

Lleva casi un año en terapia piscológica, que le está sentando de miedo; importante el acompañar desde el conocimiento profesional para las fases de la depresión, de la negación, de la aceptación… que lleva este proceso.

Ha incorporado el ayuno intermitente diario y salir con amigas una vez a la semana.

Su alimentación, que ya era buena, ahora es mejor, identificando mucho antes lo que le sienta bien a su cuerpo y lo que no, y dándole lo que necesita. Físicamente está para parar el tráfico ahora mismo. Tiene un lejos espectacular. Está muy buena.

Entiende desde la fibra más profunda de su ser, que el estrés es mal compañero, y pone lo mejor de sí para que no le haga la vida imposible en el trabajo. Menos ataques de ansiedad en el curro que hace un año.

Va a un fisioterapeuta, no cuando ya está al límite, sino antes de no poder moverse, para mantener un poco más a raya sus mil contracturas.

Ya no muere de ansiedad cuando le agarra un brote de migraña que le hace tener que estar inmóvil y sólo respirando cuando le ataca. Entiende que son momentos de estar más tranquila y dejar que el tiempo pase y el brote remita.

No se siente culpable todo el rato. Por no poder jugar más con su hijo, por no estar al 100% como le gustaría. Por no poder ver a sus amigas más a menudo. Por no poder nada cuando está súper malita.

Le duele todo igual, eso sí. no hablamos de que ahora sea profesora de gimnasia en sus ratos libres, pero la clave está ahí. (a pesar de que le sigue doliendo igual)

Deseando estamos de volver a verla este verano de 2022 y celebrar con ella, por todo lo alto, y a la luz de la luna, que ha superado el primer año de duelo desde que fue consciente de que había perdido “su salud” .

Se merece ese reconocimiento. Porque ha hecho un viaje espectacular de superación.

Y porque la queremos a morir.