ACOMPAÑAR.

Ya lo sospechábamos. La salud de nuestra amiga no estaba para tirar cohetes. Nos sonaban demasiado familiares un montón de síntomas.

Pero nuestra amiga se negaba a ir al médico a contarle todo lo que le dolía y todo lo que le pasaba.

En verano de 2021 pudimos pasar unos días con ella en la playa, y desde que se levantaba hasta que se acostaba, se quejaba de cosas que no tenían pinta de ser “una racha mala de salud”…

No era lo mismo leerla o escuchar su voz en audios, que verla en vivo y riguroso directo, minuto a minuto.

Estaba hecha polvo. Le costaba hasta sonreír. Nos turnábamos para darle pequeños masajes por las noches. Vivía sin fuerzas, con frío en pleno agosto, con terribles digestiones, con carita de dolor casi todo el tiempo…

Se nos partió el corazón. primera vez.

Una semana después de compartir techo, a punto de tener que volver al trabajo, y ante sus noches sin dormir y viéndola arrastrarse la mitad del día (la otra mitad no tenía ni pilas), la llevamos de los pelos al médico.

No hizo falta insistir, el médico de atención primaria sustituto que estaba allí determinó según la exploró y la escuchó, que en esas condiciones, no podría incorporarse a su puesto en dos días. Le dieron una baja temporal para el trabajo,  y le mandaron un chorongo de pruebas (resonancias, análisis, radiografías…),  que cuando vió todos los volantes médicos, partes interconsulta, citas de espcecialistas, nuestra amiga tuvo que hacer un trabajo mental para procesar toda la romería que tenía por delante. (Y comprarse una carpeta para tener todo ese nuevo papeleo organizado)  

Durante la baja laboral, su salud no empeoró; muchos días mejoró lo suficiente para poner una lavadora, o para dar un pequeño paseo, o para dormir. Lejos de la fuente de estrés de su trabajo, tener que conducir a diario, estar fuera de casa 10 horas al día, … Sí mejoró.

Aprovechamos esos días para pedirle que escribiese en un papel todo lo que sentía, todo lo que le dolía, para cuando empezase a ver a especialistas tuviese las ideas más ordenadas y le resultase más fácil hacerse un resumen general de cómo se notaba. Los que sentía todo el rato, los que venían de vez en cuando, los peores, los que aunque fuesen raros también tenía que apuntar….. todos los síntomas que tuviese, que los apuntase en un papel.

Nos llegaron por wasap 4 fotos de 4 folios escritos por ella donde enumeraba todos sus síntomas.

Se nos partió el corazón. segunda vez.

Cuánto dolor había en aquellas frases. Cómo era posible que todas esas palabras en realidad fuesen las cosas malas que sentía. Cómo era posible que sintiendo todas esas cosas pudiese madrugar, trabajar, criar a un niño….

Empezaron las pruebas diagnósticas,  y las consultas médicas posteriores, lo pasó fatal, porque hay que tener una dosis de energía extra para hacerte todo lo que te mandan, porque algunas pruebas duelen, porque no le gustan los hospitales…Nos decía que se le estaba poniendo “culo de sala de espera”.

las palabras técnicas que escuchas por primera vez y no entiendes ni papa, más pruebas….,

Después llegaron los resultados y tras ellos, los diagnósticos.

Fibromialgia y Síndrome de Engel Dahlos.

Fibromialgia:  https://www.sanidad.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdf
Sindrome de Engel Dahlos https://medlinepluhttps://www.sanidad.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdfs.gov/spanish/ency/article/001468.htm#:~:text=El%20s%C3%ADndrome%20de%20Ehlers%2DDanlos,sangu%C3%ADneos%20que%20se%20da%C3%B1an%20f%C3%A1cilmente.

Asumiendo las nuevas etiquetas que le habían puesto. Asimilando que ya tenía nombre y apellidos esos 4 folios, intentando pensar en cómo actuar al respecto a partir de ahora…, no tuvo mucho tiempo para todo ello. El Servicio Público de Salud le notificó, muy poco tiempo después, que como sus enfermedades eran incurables, no tenía sentido alargar la baja. No se iba a curar, así que a currar. Alta médica.

Y recibimos un mensaje suyo de wasap que jamás se nos podrá olvidar.

Ahora que me han dicho lo que tengo, me siento más deprimida que nunca. No sé si hubiese sido mejor seguir en la inopia y no saber que todo lo que me pasa es incurable y para toda mi vida. Me arrepiento de haber ido a los médicos. Ahora me siento más enferma…Estoy hundida

Se nos rompió el corazón. tercera vez.

Al principio una sensación de culpabilidad nos dejó clavadas.

Quizás no habríamos tenido que insistirle para que al médico. Quizás nos habíamos entrometido en algo tan íntimo como es la salud de una persona. Quizás nuestra amiga no necesitaba ese tipo de ayuda….

Un rato después, pudimos procesar lo que ella también estaba procesando: Esos diagnósticos.

Corrimos a buscar el síndrome de Engel Dalhos, porque no lo conocíamos.

Mientras la Fibromialgia la encajábamos un poco más rápido, porque era lo que sospechábamos que podría pasarle.

Nuestra amiga estaba enferma. Con etiqueta puesta. Ya no eran suposiciones, ya era más realidad que nunca antes.

Cómo duele. Cómo duele cuando a alguien a quien quieres recibe una noticia así. Si eres paciente, empatizas en un plis plas con tus propia familia y seres queridos. Y les entiendes mejor la angustia y la impotencia a quienes te rodean, porque no pueden curarte, porque no te pueden librar del dolor que tienes.

Porque tú estás sintiendo exactamente eso, ahora mismo con tu amiga. Que no podemos quitarle el dolor.

Al rato y con dos vinos, entendimos que comenzaba su duelo. Ese del que hablamos a veces, que perder la salud es un duelo. Y ese pensamiento nos dejó más en calma. La acompañaríamos en su duelo y lo pasaríamos junto a ella. Entendiendo sus momentos de enfado, sus momentos de negación, su “joder, ¿por qué a mi, si soy buena gente?, sus frases de “no me hago una prueba más, estoy agotada de estar todo el día de médicos”, su llanto y su sensación de vértigo. Su indignación por tener que seguir levantándose a las 6 de la mañana para ir a un trabajo donde todo seguía igual de exigente y ella no podía, es que no podía, cumplir las necesidades de su profesión como le gustaría. Tenía momentos tsunami en el que todo junto la arrastraba por los suelos.

ACOMPAÑAR en ese duelo desde muy cerca era lo que había que hacer. Y exactamente eso es lo que hicimos.

ACOMPAÑAR con Contacto constante, apoyo incondicional, amor del bueno, ánimos para todos los pasitos. Se pueden hacer muchas cosas por alguien que acaba de ser diagnosticado de una enfermedad crónica. Y sin duda alguna, todo eso, AYUDA  a la persona que acaba de estrenarse en ese camino.

En Navidad de 2021, y como tradición, compartimos unos días de vacaciones, y pudimos darnos cuenta de que el duelo estaba avanzando en etapas. No es que notásemos más resignación, pero sí más aceptación. “Si hoy no se pueden hacer planes, qué putada pero es lo que hay, vamos a vegetar en casa tranquilamente, nos dormimos una peli y NO PASA NADA” Cosas así decía, y aunque al decirlas sus ojos estaban tristes, aprendía a ser paciente con sus circunstancias de salud.

Brava Amiga. Así es. No pasa nada. A dormir pelis se ha dicho.

11 meses después del diagnóstico, Ella está un poco mejor, y en este tiempo, ha cambiado un montón de cosas en su vida.

Lleva casi un año en terapia piscológica, que le está sentando de miedo; importante el acompañar desde el conocimiento profesional para las fases de la depresión, de la negación, de la aceptación… que lleva este proceso.

Ha incorporado el ayuno intermitente diario y salir con amigas una vez a la semana.

Su alimentación, que ya era buena, ahora es mejor, identificando mucho antes lo que le sienta bien a su cuerpo y lo que no, y dándole lo que necesita. Físicamente está para parar el tráfico ahora mismo. Tiene un lejos espectacular. Está muy buena.

Entiende desde la fibra más profunda de su ser, que el estrés es mal compañero, y pone lo mejor de sí para que no le haga la vida imposible en el trabajo. Menos ataques de ansiedad en el curro que hace un año.

Va a un fisioterapeuta, no cuando ya está al límite, sino antes de no poder moverse, para mantener un poco más a raya sus mil contracturas.

Ya no muere de ansiedad cuando le agarra un brote de migraña que le hace tener que estar inmóvil y sólo respirando cuando le ataca. Entiende que son momentos de estar más tranquila y dejar que el tiempo pase y el brote remita.

No se siente culpable todo el rato. Por no poder jugar más con su hijo, por no estar al 100% como le gustaría. Por no poder ver a sus amigas más a menudo. Por no poder nada cuando está súper malita.

Le duele todo igual, eso sí. no hablamos de que ahora sea profesora de gimnasia en sus ratos libres, pero la clave está ahí. (a pesar de que le sigue doliendo igual)

Deseando estamos de volver a verla este verano de 2022 y celebrar con ella, por todo lo alto, y a la luz de la luna, que ha superado el primer año de duelo desde que fue consciente de que había perdido “su salud” .

Se merece ese reconocimiento. Porque ha hecho un viaje espectacular de superación.

Y porque la queremos a morir.

Síntomas II
Síntomas III
Síntomas IV

Elijo mi propia aventura en el bus.

Cuando has vivido siendo casi transparente, porque tu condición, personalidad, visión de las cosas, educación o experiencias, “te ha hecho así”, es increíble darte cuenta de que te has convertido en una mujer con “mil caras”

También pasa que cuando hablamos de hace “unos años atrás”, (que pueden ser 30 años o pueden ser 2) decimos cosas como “la vida de antes”, “la otra vida”, “cuando la vida era vida”

(Sicilia, año 2001…)

Y también pienso en la cantidad de veces que practicamos el “ esto ya no lo aguanto ”, “deseo con todas mis fuerzas no tener un brote más”, “ quiero y no puedo”….. Es un resiLiencia constante, una resisTencia constante, y como dice el chiste, cada minuto la mente piensa: “por favor, otra oportunidad!! ¡¡Otra oportunidad!!

Pero nada, el dolor, las disautonomías, o lo que no funciona bien en el asombroso cuerpo humano, va a su vulva y no hace ni puñetero caso.

(no tengo muchas garantías de la censura con las palabrotas, así que pondré ***** donde vayan tacos de los gordos)

Con este panorama, que como dice la maravillosa frutera de mi barrio: “Tu vida es una fantasía, hija mía…” , todavía, tenemos que aguantar vivencias de este tipo.

Situación:

Martes cualquiera. 5 de la tarde.

Por delante, una sesión de fisioterapia, de las que sales, hora y media después, sin saber leer la hora del reloj, ni contestar a la pregunta cómo te llamas…

Antes del fisio, viaje en autobús para llegar a la clínica. Tiempo estimado sin atasco o calle en obras: 40 minutos.

Ese día te duchas, porque vas a estar en ropa interior con un profesional, que bastante tiene con tratarte la columna intratable, como para encima que le llegue tufillo a pies.

Con lo cual, mitad de la energía diaria: Invertida en la ducha.

Situación corporal: me duele hasta la próstata y no tengo; pero sé que necesito ir a la terapia; así que con analgesia de rescate, más la medicación actual, y vaporizador de cannabis en mano, me dirijo a mi destino no rauda y no veloz.

Una vez dentro del autobús, música en orejas y todo el esfuerzo para meterme en ella y poder condensar la energía que me queda, y que parece que se me va cayendo en cada traqueteo o frenada….

Y me viene una señora, (con minúsculas); una señora, que se planta delante de mis narices y me dice: Oiga, Usted está en el sitio que no le corresponde.

Juro que, de primeras, pensé: “ojalá se le haya ido el oremus temporalmente y diga cosas así porque la apetecen”…. Porque es mejor pensar bien que encontrarse con la desagradable sorpresa de que te ha tocado la señora Igggnorante.

Me quito los cascos, mis ojos como ensaladeras, y le digo un “¿perdone?”, “¿habla usted conmigo, señora?”

Contestación de la mujer:

Pues que no se qué pintas en un asiento reservado a minusválidos, si no lo eres.

Y que es de tener muy poca consideración.

Así, tal cual. Sin invitarme a una copa antes, ni nada.

Que – no -sé- que- pin-tas-en-un-asien-to-re-ser-va-do-a -mi-nus-vá-li-dos-,-si-no-lo-e-res.

inhalar

exhalar

Me agarro con las dos manos y comienzo a levantarme del asiento con esfuerzo, aprovechando que el autobús estaba parado en un semáforo.

Y entonces, una de estas 4 reacciones, sucede:

  • Mire usted, señora ***,*** de los *****, me va a **** el ******  porque es usted una ********** .
  • Una vez más, tengo la “oportunidad” de explicar mi vida a desconocidos: Mire, Señora, lo que ocurre es que lo que a mi me pasa no se ve a simple vista, pero si Usted, tuviese mis dolores en este momento, estaría en Urgencias pidiendo sedantes. No debe juzgar a la gente tan a la ligera, porque ya me gustaría a mi poder llevar los zapatos tan chulos que lleva, y no las zapatillas con velcro que hoy llevo porque ni puedo atarme los cordones.

Llevo dos días en la cama, porque estos cambios de tiempo me han fundido hasta la última vértebra.

Voy en el autobús luchando con los ruidos, la luz, y un cansancio que ya le aseguro que no ha sentido en sus 70 años que aparenta.

Cuando vuelva en este autobús de regreso a mi casa tras mi rehabilitación, que me pago yo de mi bolsillo aunque no puedo trabajar porque estoy enferma, sentiré puñales y descargas eléctricas por todo el cuerpo; apenas dormiré y mañana me espera un día de reposo y dolor absoluto.

¿Conoce el dicho “las apariencias engañan”? Pues yo soy una de ellas.

  • Mire Señora. Le acaba de tocar un premio. Es Usted la persona número 50 que tiene la osadía de juzgarme sin conocerme y sin saber cuál es mi situación. Además, por si no se ha dado cuenta, v**** ch*****, hay tantos asientos libres, incluidos otros “asientos reservados”, así que, o planta su culo en otro sitio y se mete la lengua en el bolsillo, o vamos a tener jaleo.. Y  para su información: No se dice asientos para minusválidos. Hable con propiedad. Se dice:  Personas con Discapacidad-
  • Saco de mi bolso de pulgas el pañuelo de las injusticias, porque la falta de empatía me ha hecho llorar otra vez. Pan y Pepinillo me ven llorar y deciden hacer justicia, así que me llevan en volandas por las nubes hasta mi destino, y entonces no vuelvo a necesitar ir en autobús nunca más en mi vida.

Te lo debía

Ahora entiendo mucho más a los músicos que acompañan a las grandes estrellas en sus giras.

Los aplausos, los vítores,  los desmayos…,  normalmente se los lleva el cantante, el que da la cara y agarra el micrófono.

Pero la banda, o únicamente el guitarrista que sale en una silla de mimbre a pelo, o la pianista que acompañan a la voz…, son los que consiguen que el artista, el nombre que sale en los carteles del concierto, brille Muchísimo Más.

Mi hermana pequeña, es la que hace, y hace, y hace…,  en este Proyecto Solidario que ayuda a personas con enfermedades. Para eso es la jefa

Y nunca sale en las fotos.

Y si puede, se escaquea de algunas reuniones, muy pocas, esas en las que piensa que no debe quitar protagonismo a las Pulgas.

Pero ella amanece y duerme pensando en todos, en todas, en gente que no conoce y quizás no conozca en toda su vida.

Despliega todo su coraje, su entusiasmo y sus mejores cualidades en cada uno de los pasos de este Proyecto.

Y nunca quiere destacar.

Todos los que la conocemos sabemos que podría tener una vida mucho más tranquila, con menos preocupaciones, menos momentos de estrés y mejor calidad de sueño.

No ha habido manera de convencerla para que abandone el Proyecto y elija otro camino diferente, más egoísta y mejor pagado.

Estuve en el mundo profesional muchos años, y conocí muchas personas. Por eso me emociono cuando veo su esfuerzo, titánico e inquebrantable. No conozco a nadie que esté más implicado en una buena causa que ella.

Y no se queja.

Increíblemente.

Yo creo que hay que ser muy especial para poner tanto ahínco en regar la semilla de AYUDAR A LOS DEMÁS todos los días.

Y aunque sólo sea por ver cómo mima este Proyecto Solidario, cómo se lo curra, cómo se supera, cómo piensa tanto en los demás, cómo nos está llegando a todxs su generosidad y su ejemplo, SÉ QUE ESTE PROYECTO BRILLARÁ AÚN MÁS.

Gracias, Hermana.

Por escoger este camino para darnos luz. Para que las personas que estamos malitas seamos más felices.

Ojalá te esté compensando.

Y por favor: Sal en las fotos. ¡¡Que para algo eres la tía buena de la familia!!

Compartiendo ridículos

Cuando la enfermedad se instala en tu vida, el Universo se toma un tripi y te multiplica x 10.000, las situaciones en las que puedes querer morir de vergüenza.

Ante esos momentos, o bien de forma innata, o bien aprendiendo otra habilidad, con el tiempo, se puede intentar desdramatizar.

A veces es para partirse de risa, risa tragicómica, eso también es verdad…

Uno de esos capítulos almodovarianos tuvo lugar hace 5 veranos.

“Tras el Neurocirujano número 11, me puse en manos de un fisioterapeuta titulado   (Cero empático y bastante ignorante en dolor crónico;  con frases del tipo: “ El umbral del dolor sólo está en tu pensamiento”… con el que compartí ratos de terapia acuática durante 3 meses y al que no echo nada de menos)

Las instrucciones del Neurocirujano eran fortalecer el cuello. Y para eso, lo mejor, la piscina.

Que es algo que he oído hasta el aburrimiento. Lo mejor, piscina. Lo mejor, Natación.

Será dependiendo del sujeto o sujeta…no? Pues no, la natación es por lo visto el Santo Grial..

Allá que voy, a la piscina de un super mega gimnasio en la super mega milla de oro porque el que sabe cómo va esto de la rehabilitación, es el super mega fisioterapeuta que trabaja allí… ¡Catacaldos!, diría mi Madre… (que por aquel entonces tuvo que pagar la super mega cuota mensual  porque yo ya no podía trabajar…)

La piscina era climatizada…. (agua a 28 grados). Vale… para muchas personas que no lo entiendan aún, una piscina climatizada es donde algunos pasamos un frío mortal de necesidad. No somos frioleros…. Tenemos hiperalgesia al frío o escasa tolerancia a las bajas temperaturas. Sistema Nervioso Central escacharrado. 

Días de Rehabilitación:

Primer esfuerzo: Vestirse para salir, llegar a destino, desvestirse  otra vez, y ponerse el modelazo de piscina.

Mi outfit pertenecía a la temporada “cuando reinó Carolo”: Bañador, tapones en los oídos, mi gorriche de natación nada favorecedor,  gafas de agua y mi neopreno.

Efectivamente. Neopreno. En pleno verano, en un sitio cerrado, con cristales donde pegaba el sol y había un vaho como en las discotecas de los 80….  Yo arropada por Mi neopreno para meterme en una piscina cerrada y climatizada. La Sensibilidad al Frío no es ninguna coña, más bien una putadita…

Como suelen ser estas piscinas, estaba dividida por calles, como las piscinas olímpicas de verdad, y cada individuo o individua (en mis horarios todos de la edad dorada o el ocaso de la edad), tenía su calle para nadar.

Me dice el super mega fisio de palo: Empezaremos con ejercicios sencillos.

(Desde el borde de la piscina, eh?, nada de meterse en el agua conmigo y despeinarse) :

 “Tienes que Ir y volver todo lo largo de tu calle, dando saltitos. 10 largos así. Y Después de esos 10 largos dando saltitos, vas a hacer otros 10 dando saltitos y apartando el agua con las manos a la vez.”

Bien.

Gafas, tapones, gorriche, neorpreno… al agua.

Joderrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr qué fríaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Me pongo a dar saltos, mientras pienso que daría mi reino para estar con el grupo de señoras de bañador de flores bailando Chayanne en la calle piscinera de al lado y dejarme de traumas y ejercicios solitarios.

No sé en qué número de largo fue,  pero ya llevaba un rato tragando agua a cada salto, porque entre que no hacía pie en casi toda la piscina y los saltos eran más bien ahogadillas de cabeza pa dentro y pa fuera,  sumémosle que las Señoras poco estilizadas de mi lado brincaban como las cabras de Heidi a ritmo de “ Hay que ser Torero” y levantaban un oleaje que llegaba a mi boca y a mis agujeritos de la nariz, y en general a todos mis agujeros, y que no podía dejar de tiritar, terminé levantando la mano y pidiendo bandera blanca de rendición.

El super mega fisio me dice: Increíble, en 15 minutos, moviéndote y con tanta capa neoprénica, y estás con los labios entre morados y negro oscuro. Pa afuera del agua!

……………………………………………………………………………………………………………………………..

Acudí al siguiente día, después de librar mil batallas con mi Yo Interno que bramaba “hijaputa no vayas”…… y me esperaba una super sorpresa:

Fisio: “A partir de ahora vas a ponerte unas aletas en tus pies. Tienes que nadar de espaldas, con la cabeza fuera del agua mirando hacia el frente y pataleando de extremo a extremo de la piscina”

(¿A que lo has tenido que leer dos veces para enterarte de qué carajo había que hacer?)

(Subconsciente: ¿por qué te ignoro?)

Bien, vamos allá…

Me calzo unas aletas comunitarias con un poco de asquito, y me tiro al agua otra vez por mi Calle número 1.

Mantente panza arriba, salpicándome a cada patada que daba ; las aletas me hacían grácil como una Orca, las gafas con tanta agua dentro que apenas parpadeaba, sin tener ni puñetera idea de por dónde iba mi rumbo porque sólo veía techo…,

De repente veía pasar boyas por encima de mi cabeza… (igual no voy derecha, pensaba), pero sigo, dale que te pego, para terminar, del inicio en la calle 1 al final en la calle 4, eructando con perdón, media piscina de todo lo que tragaba, y chocando con todo individue que nadaba por su corralito. o peor,  chocando con mi propia cabeza el bordillo de fin de piscina.

Como  casi nunca podía calcular cuándo llegaría  me avisaba el  ¡pum!: cabeza contra la pared de la piscina , (anda coño, pues acabo de terminar un largo), y pensando…..: salgo con una hernia nueva a este ritmo. Me voy a poner una chichonera encima del gorro de piscina…

Medio ahogada, tiritando y escuchando improperios de los otros usuarios. Fuera del agua de nuevo!!

Verídico que uno de los socios de ese super mega gym era un nadador profesional que entrenaba allí varias veces a la semana, que me puso mote (sardinilla asesina) y que preguntó por mis horarios en la recepción, para no coincidir conmigo jamás dentro del agua.

Le entiendo. 

Yo llevaba la L de novata en una disciplina llamada :  “no morir ahogada 100 metros lisos de espaldas” .

Qué barbaridad.”

Parte Negativa y Parte Positiva:

Lo peor de aquellas semanas no fueron mis pintas infames, (no conservo ninguna foto, por fortuna), ni los masajes después de aquella rutina con el super mega fisio que con sus conocimientos de dolor me hacía daño muchos días porque “para fortalecer hay que forzar”, ni siquiera el dinero en taxi que gastaba cada vuelta a mi casa porque salía como apaleada en un callejón….

Lo peor tampoco fue que cuando por fin conquistaba mi sofá, era para estar dos o tres días con un dolor de cuerpo indescriptible, dolor de cuello impresionante, con un malestar que me hacía vomitar lo que comía o bebía, con episodios de fiebre por agotamiento…. hasta que me recuperaba y  ese día,( por mí que no quede mejorar mi salud) , volvía a esa piscina…

Lo que más me jode de la experiencia fue confiar en un criterio médico y de un fisio, que generalizaron, que no tuvieron en cuenta mi sensibilidad al frío, que no quisieron darse cuenta que en mi cuerpo,  existen varias patologías y lo que pueda ser buena para una es terrible para la otra, y puse su sabiduría por encima de la de la Vocecita Interior que me decía: Esto no te está haciendo bien, no es para ti, no lo ves??

La parte positiva es que durante aquellas semanas, cumplí a la perfección la máxima de beber al menos 2 litros de agua al día… jajajaja

Y que de aquella experiencia tengo unas aletas que me compré, para usar las mías, y no las que estaban allí para todxs (invertir en los propios escrúpulos siempre es bien), que están con tantos roces, que parece que las usé para cruzar el Canal de Suez mientras me disparaban a los pies.

También Conservo un gorro de natación, que en mi caso, es un estilismo absolutamente incompatible y  lo más incombinable del mundo , incombinable con el pelo de la cabeza, con la autoestima… Ese está nuevo. Tuve que comprarlo después de cargarme el antiguo en un utensilio que tenían para secar los bañadores y que me centrifugó mi licra de la cabeza cuando lo metí sin leer el cartel de “no meter gorros de baño”.

Si lo quieres, es tuyo, le pongo un lazo y te lo regalo.

Lo mejor fue ver a Olvido Gara en el vestuario, sin maquillar ( A ver cuántos pueden decir eso),  y Belly, la Señora que trabajaba en primera línea del super mega gimnasio, que cada vez que salía de allí rumbo al lecho del dolor, tenía siempre palabras de ánimo para que confiase que iba a mejorar.

La Moraleja de este asunto es: Qué pena que no lo hubiese grabado porque ahora estaríamos todos muertos de la risa y yo muerta de la vergüenza.

Y la más importante: No todo es bueno para todxs.. No todas las terapias funcionan por igual y tienen los mismos efectos. Cada paciente es un mundo y debe tener una línea de tratamientos hecha a medida.

Escuchar al cuerpo es vital porque en realidad, es el que sabe de lo que realmente está pasando en mi interior. Y si eres fisio, doctor, enfermera, psicóloga, médico de cabecera, especialista, terapeuta…. Escucha todo lo que tengan que contarte…..

Veraneando conmigo 2020

Me pongo a pensar en mis vacaciones de este año, en las que aún me recuperaba del brote brutal que arrastro desde marzo….

No sólo ya ha influido, y bastante, el tema del Virus mutante que amenaza con selección natural o antinatural , en mis 10 días de oreo, es que cada viaje que emprendo, que suponga más de un día fuera de casa, se convierte en la “Operación Tormenta del Desierto”

Los preparativos nos los saltamos, porque son tan jugosos que sólo hacer la maleta ya merece una entrada propia…, teniendo en cuenta que he sido de siempre alguien sin mesura ni para hacer equipaje.

Si le sumamos lo que a día de hoy puedo necesitar para mi mala salud, se convierte en la Corte de Carlos V mudándose a su residencia de verano en Aranjuez. ( o donde veraneara el buen señor)

Cuestión; que si hago esfuerzos para recordar estos días de verano, divido los momentos en:

  • BUSCAR Y REBUSCAR.

Mucho rato, muchas veces, algunas repetidas.

Rebuscando en el bolso, maleta, neceser…, cada ocho segundos, cualquier cosa, desde “haber perdido el teléfono” cada 1×1, a buscar si llevo la funda de las gafas con ellas dentro, o si traje el analgésico potente por si íbamos a la playa, o si me pasé con el peso del bolso o si he cogido algún bikini que vaya a juego o iré combinando imposibles partes de arriba y de abajo. (como así ha sido)

El tema de las combinaciones ganadoras de modelos cuando no puedes con la vida, también merece un capitulazo aparte. Las fachas de estar por casa del mundanal mundo anterior no son nada con los “trajes de carácter” con los que puedes salir al mundo y que te la traiga al pairo.

Si por cada vez que he metido la mano en el bolso para buscar el móvil o las gafas, y he sacado el gel hidroalcohólico porque se me había olvidado qué estaba buscando, me hubieran dado un euro, estaría escribiendo desde un yate en propiedad  ahora mismo.

  • TE IBA A DECIR ALGO:

Veranear con fatiga  grande hace  que pensar sea muy costoso, y tener conversaciones con tus compis de veraneo, ya ni te lo cuento.

Había noches que me explotaba la cabeza de la concentración que había tenido todo el día para poder hablar con mi familia sin que se me fuese el santo al cielo, perdiese la concentración u olvidase lo que me habían contado a los 4 minutos.

Contar cosas cansa, así que empezaba…me cansaba… ya seguiré luego… luego no llegaba… se me olvidaba… me acordaba de madrugada cuando todos roncaban…jajajajaja

Aquí es fundamental, como en tantos otros momentos, rodearse del Núcleo Duro: Ese que te quiere, comprende en mayor o menor medida lo que te pasa y derrocha frases del tipo: no pasa nada, mujer… Porque si tienes que convivir con grupos del tipo: “joder, hija, estás senil”, ó “ ¿otra vez vas a preguntar lo mismo?. Pues con esos yo no veraneo ya. Para agobiarme me basto y me sobro.

  • MEDICACIÓN ADICIONAL:

Este último viaje, Conviví con una gatita maravillosa, con toda su maravilla incompatible con  mi alergia, que es de esas que se te ponen los ojos como huevos y te rascas hasta que te lo sacas de la cuenca y lo metes bajo el grifo de agua fría.

Disyuntiva: Picor o  tomar antistamínicos.

No era fácil la elección: Si combinamos las benzodiacepinas de rigor con el antistamínico,  puedo ser “la vaga que está todo el día durmiendo en la hamaca de Supervivientes”, y no era plan.

Así que opté por pasar a pelo la alergia, y realmente, y contra todo pronóstico, me fue mucho mejor la sugestión de que no me picaba nada, de lo que hubiese aposado.

(salvo la noche que la gata en pleno silencio de pueblo, me dijo al oído bien alto y claro que quería una cerveza (es lo que interpreté yo escuchaba Mahouuuuu, y ahí dije, mira mira, mejor hazte un K.O. técnico que pensar por donde anda la minina)

Pegué un brinco de la cama, absolutamente incompatible con la última resonancia. No hay nada que te haga ser más ágil que un buen susto.

  • DOS DÍAS DE FELICIDAD:

Es cierto que había momentos que mi cuerpo me decía telepáticamente, “Con lo bien que estarías en el sofá, a oscuras, en silencio, durmiendo tardes enteras y despertándote transpirada para pensar, otro día más que perdí” pero decidí cortar esa comunicación, y a medida que el agua salada, el aire puro, la ausencia de alarmas y citas con nadie iba entrando en mí, me iba encontrando mucho mejor.

Es cierto también que tuve que tirar alguna vez de “rescates” porque si no, me hubieran llevado en brazos alguna ocasión, que me daban ganas de tumbarme en todo banco o bordillo que me encontraba y dormir un rato.

Es cierto también que la mañana que tuve la misión de clavar el palo de la sombrilla, a los dos giros estaba como si acabara de hacerme una sesión de pesas de 800 kilos en cada mano.

Pero como pasó aquella otra vez… primero tímidamente, más tarde expectante y finalmente feliz como niña con zapatos nuevos, un 17 de agosto el dolor bajó hasta el punto de darme tregua para poder reír a carcajadas hasta agarrarme las chichas,  dormir de un tirón y despertarme recordando que había soñado, aunque sólo recordase imágenes sueltas.

Creo que mi dolor también necesitaba vacaciones de mi  y se agenció dos días de asuntos propios…. Y fue…. Tan maravilloso……

  • APRENDIZAJE

La ignorancia es lo que nos hizo brindar como si tal cosa el 1 de enero de este año.

Los propósitos de enero se fueron al traste. (este año me propuse viajar… no pude haber atinado mejor….jajajajajaj)

El confitamiento tampoco lo aproveché muy bien en el tema “tareas pendientes”, y una de ellas, era reflexionar, poner los pensamientos en orden, tomar alguna decisión interna, hablar conmigo misma…..

Todo a la merde…, porque , ¿? y si en lugar de eso, fluyo?? ¿¿ sin más??

Y entonces, mirando al Océano, al paisaje, salían los sentimientos y los pensamientos solitos….y ellos solitos se colocaban en un puzzle que iban haciendo en el aire… la cabeza pululaba a su ritmo y sin mucho gobierno…

Fue estupendo.

Una de las piezas que pude ver con más claridad fue la que tiene que ver con el Estrés.

No de repente, pero sí de otra manera, llegó hasta el consciente, recorriendo por el camino mis vísceras…y aprendí (que creo que es lo que pasa cuando tomas esa conciencia), que ES el detonante para que lo malo se vuelva peor y lo peor se vuelva insufrible.

Compañero de toda la vida, el estrés. En algún momento dejamos de ser amigos y se convirtió en la alarma que saltaba y a la que muchas veces ignoré por millones de razones.

Se coló y se quedó. Se quedó para siempre y bastante cabreado por haber sido ignorado tantas veces….Se convirtió en un okupa de los chungos…. Se puso a hacer destrozos sin darse cuenta de que también vivía allí, conmigo.

Ahora veo con claridad que le tengo que mantener a raya… viviremos en el mismo edificio, pero no me puedes joder tanto la vida…

Y volví de vacaciones con un  par de riendas nuevas.

Disimulando

Durante unos días, en los que mi palabra más repetida era Eutanasia, cuando podía a grito vivo, y cuando ya no tenía fuerzas para gritar, en plan mantra, he reflexionado, sin buscarlo, sobre la importancia que tienen en la vida cotidiana los despistes.

En cómo puede reaccionar la persona que los tiene derivados de una  enfermedad,  o de un síntoma (la fibroniebla), o de los efectos secundarios de algún medicamento, o por la pérdida prematura de facultades….

Cuando esa persona, a veces, comparte esta preocupación con el mundo exterior, cómo podría esa persona reaccionar a los comentarios ajenos con respecto a esos despistes (constantes o garrafales, o ambas cosas),

Los comentarios son de todos los colores…, como diría mi hermana: “Opiniones,  como los culos, todos tenemos uno”. Parece una simpleza de frase, pero es casi una evidencia científica.

Cuando sale el tema, o te preguntan, y  cuentas que cada vez te notas la cabeza más ida y que crees que estás perdiendo capacidades mentales, te pueden empezar a decir eso de: “Todo el mundo tiene despistes” y también eso de, “Bueno, si YO te contara que ayer me volví a olvidar  la mascarilla en casa”….. Puede que por dentro Tú estés pensando varias cosas a la vez o te decidas por alguna de estas opciones:

1.- Puedes pensar para ti: Puedo distinguir entre despistes normales y preocupantes, ¿¿sabes?? Una cosa es salir sin mascarilla, pero lo que me pasa se parece más a salir sin la cabeza en lo alto del cuerpo….

Porque muchas personas pueden pasar por épocas de mucho estrés, grandes preocupaciones que casi te absorben, enamoramientos, abuso de drogas…, mil temporadas en las que puedes estar más despistada, en la que no das pie con bola, en la que duermes mal y vas un poco zombie por la vida.

Precisamente por haber pasado por esos estados, el Estrés como primera pandemia de los tiempos modernos, creo que diferencio un despiste tal cual, y lo que parece perder la noción de la realidad.

Sentir que estás y respiras, y saber dónde estás y saber que respiras …, y ya no mucho más…

Tu encéfalo lucha por estar activo, o relajado, pero no puede.

Y te dicen: “ Eso nos pasa a todos. El otro día a mí se me olvidó dejar el carro de la compra en su sitio junto a los otros carros.  Y tú pensando mientras: “Para ir a la compra, yo  necesito hacer una lisa precisa y el 90% de las veces se me olvida que llevo la lista de la compra en el bolsillo”.

Y podrías narrar, los mil episodios de lo que son para ti estos DESPISTES, los gordos, los no normales, los no aceptables, los que te están jodiendo.

Ejemplos de estos Despistes:

  • Uno chungo: Hacer el mismo trayecto durante 5 años, todas las semanas, al fisioterapeuta, y un día aparentemente normal, ponerte a andar, pasarte de parada y acabar cogiendo otro autobús que te planta en la otra punta de tu ciudad antes de darte cuenta.

(y cuando te das cuenta, te enfureces, te acobardas, te da la llantina, te mosqueas, te ríes por no llorar.)

  • Otro ejemplo. Las sartenes.

También muy normal. Una vez, bien, dos, vale si ibas un poco piripi, pero…,

¿hasta el punto de que tu familia te ponga una orden de alejamiento de la cocina porque se te olvida que tienes el fuego encendido y arden cacerolas cada dos por uno?

Que sólo hay una forma de cocinar cuando sufres ciertos estados mentales: Plantarte de pie frente a la olla mirándola, sin hacer NADA MÁS. Si te aventuras,  coges el teléfono, o  aprovechas para arreglar algo, o te vas un momento al baño….olvídate… puede que no te acuerdes que estabas con las manos en la masa,  hasta que no oigas atisbo de tragedia en la cocina o la casa huela a incinerador profesional.

Si escribiese un libro de recetas, todas empezarían igual: “primero se queman los ajos…”

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  • Los Despistes en el baño: Extremadamente frustrantes.

Algunos de los suaves:Limpiarte la cara mientras respiras y dices en voz alta, “humedecer el algodón en tónico”, “humedecer el algodón en tónico”, humedecer el algodón en tónico”, y acto seguido notar escozor porque estás aplicando a tu rostro  el quitaesmalte de las uñas….

Terminar de ducharte y al secarte caer en la cuenta de que olvidaste aclararte el pelo de champú…

Aplicarte mascarilla en lugar de jabón y tardar un siglo en aclarar el error…

Estar con unas tijeritas en la mano y no saber si era para arreglarte las uñas, cortarte el flequillo o podar el bonsai.

  • Despistes Cientocinuentamil metros lisos: Este ejemplo también es de los que te hacen pensar que estás perdiendo la capucha.

Recorrer la casa varios millones de veces al día porque no sabes a lo que ibas a una habitación, no sabes lo que estás buscando…, Vivir varios años en la  misma casa y tener que pensar dónde está la llave de la luz…,  Tener 3 pares de gafas repartidas por la casa, en sitios estratégicos y fijos ( Método de supervivencia), y dar mil vueltas por toda la casa sin encontrar nin guna de las tres…

  • Los que dan mucho coraje:

Estar en algún sitio, sintiendo frío, en el cuello, en la espalda…, y renegar por dentro por haberme dejado la chaqueta en casa. Al volver y vaciar el bolso encuentras la chaqueta que SÍ LLEVABAS, pero se te OLVIDÓ que la llevabas todo el tiempo, porque no recuerdas que sí la echaste dentro del bolso al salir.

¿Se me olvidó que la llevaba? Sí. ¿Me tuve que arropar con un mantel con una chaqueta en el bolso porque hacía 2 horas y ya no lo recordaba? Pues sí. Pues sí.

Otra de este grupete: Apuntarte en la agenda, en el pos it de la nevera y en el móvil, que tienes cita con el médico, por ejemplo.

Y suenan las alarmas, y recuerdas la hora, y aun así, sin saber cómo…. en serio que es sin saber cómo…te plantas una hora antes en la clínica…… porque…no sabes por qué… pero estás una hora. Incluso en esas ocasiones, para rozar lo pre demente, coges un taxi para llegar a tu hora en punto (+ 1 hora de espera).

2.- Puede darte por pensar otra cosa:

¿“por qué te comparas conmigo?” no tengo ningún interés en que mi cabeza funcione igual o peor que la tuya. Me encantaría poder hacer todas las cosas que mi imaginación y mi alma desean, y si explico esto es porque, en serio, No, No son como tus despistes….

Y además, las comparaciones son odiosas. Siempre me acuerdo de mi amiga Jennyfer de los Dolores y de una conversación entre dos clases. Yo le contaba mi impacto por los datos de hambruna en Etiopía, y ella, después de un rato escuchándome atentamente me dijo: “Tienes razón, es una tragedia, pero tengo que desahogarme yo también: Ayer me puse uñas de gel y ¿ves? El meñique les ha quedado torcido”.

Desde entonces supe, que sí, que podemos empatizar mucho, pero nos duele lo que nos toca directamente, entendemos mejor lo que nos toca directamente, y en el fondo, las preocupaciones son libres y, por tanto, igual de honrosas.

Si en este punto aún está el tema pesadito, y siguen con el “porque yo” “porque a mí también me pasan esas cosas, mujer…”, en tu fuero interno piensas en sacar la foto de la  citación del Hospital:  > Neurología, Especialidad Demencias <,  y decir a quien te da la lata: Ojalá no tengas nunca un papelito de estos…

Normalmente puede la flojera, el hastío, las ganas de cambiar de tema o darte cuenta que tienes un muro en forma de ser humano delante de ti, y decides ahorrar tiempo y esfuerzo y no contar que eres un paciente de la Especialidad de Demencia Precoz.

3.- O también, puede que te cabrees o que te de una profunda tristeza

Y que se te pase por la mente: “me gustaría no haberlo contado” porque al final, “maja que mala estoy pues anda que yo estoy igual o peor” y es un bucle absolutamente inútil

La opción del cabreo o la decepción fue desechada hace tiempo por razones como explicar algunas cosas difíciles de entender (empezando por mi) y a veces te da tristeza o flojera repetirte una vez más y que la conversación que tienes VUELVA a girar en torno a tu enfermedad.

Porque cualquier sentimiento negativo influirá en sentirte peor, que te duela más, que te reste un pedacito de escalón… y no se puede permitir, porque cada peldaño hacia arriba que es el propio bienestar es una conquista.

Porque quizás, si la tortilla se hubiese dado la vuelta, serías tú el que estarías intentando quitarle hierro al asunto diciendo esas cosas…

4.- La opción elegida: La máscara de hierro. No se ve, y va justo debajo de la actual y extendida mascarilla anti Covid.

Te pones la máscara, la que te oculta del mundo, y Sonríes, para adentro o para afuera, o ambas cosas, dependiendo del día, y piensas…. “Venga, va, No pasa nada…”

Es la única opción que permite mirarte al espejo, no a los ojos, pero al menos al espejo, y continuar tu día sin contarle a nadie que, en realidad, ya existía un texto para este blog, que estaba en el ordenador… pero que no aparece después de varias horas buscándolo.

Quizá lo eliminé, lo perdí, llovió en la nube que lo guardaba, lo borré…imposible recordar… así que máscara de pestañas, disimulando y tratando de esquivar la rabia de no poder compartir lo que perdí en uno de mis “despistes”.

PERDER LA CABEZA